来源 | 潇湘晨报

【资料图】

记者 | 周凌如 实习生章家怡

5 年前，家住青海西宁的马女士在与丈夫的期待中，迎来了小女儿婷婷（化名）。

然而，医生的一句话，让这对夫妻瞬间手脚冰凉——婷婷看上去不太正常。经过检查，产检时一路绿灯的婷婷，被确诊为唐氏综合征。

" 我觉得人生没有希望了，我想和她一起离开这个世界。"5 月 24 日，唐女士向潇湘晨报晨意帮忙栏目留下了这条消息。

" 我感觉坚持不下去了，我看不到希望，未来会好吗？" 在与晨意帮忙记者的沟通中，马女士一度泣不成声。小女儿婷婷从 2022 年开始接受康复训练，需要长期支付康复费用，大儿子即将读高三，生活的压力重重压在了开公交车的丈夫肩膀上。" 我舍不得放弃她，又害怕她将来无法照顾自己，我如果不在了，将来她怎么办？"

此外，青海省残疾人联合会、西宁民政局的工作人员在了解到马女士的情况后，均表示会去向马女士了解情况，提供帮助。

求助：

女儿确诊唐氏综合征

母亲无助欲携女轻生

2018 年 2 月，随着一声啼哭响起，婷婷出生了。

马女士与丈夫此前还育有一子，婷婷出生后，一儿一女凑齐了他们人生的 " 好 "。还没来得及感受喜悦，医生的一个发现，让马女士和丈夫几乎崩溃——婷婷看上去不太正常。

" 我之前产检的时候，检查结果都非常正常。" 马女士告诉晨意帮忙记者，婷婷按照医生的要求进行了检查，检查结果显示婷婷确诊为唐氏综合征。

一份青海红十字医院的染色体核型分析报告显示，婷婷在出生 1 天时进行了脐带血检查，送检时间为 2018 年 2 月 5 日，报告日期为 2018 年 2 月 27 日，诊断结果为 "21 三体综合征 "（即：小儿唐氏综合征）。

随着婷婷的成长，她渐渐显露出和其他小朋友的不同。" 她的样貌的差别，出门时可能会遭到他人异样的眼光，甚至嫌弃。她发育迟缓，自理能力方面会存在欠缺。" 谈到女儿的遭遇，马女士既心疼，又心酸。一次偶然，她了解到了可以带婷婷去医院做康复训练，抱着试一试的心态，她带着婷婷开始了漫长的康复之路，自此医院成了母女两人最常去的地方。

马女士的提供的一份婷婷在青海省妇女儿童医院的疾病诊断证明显示，2021 年 6 月，3 岁的婷婷在康复门诊被检查出运动发育落后，伴反应迟钝，诊断为唐氏综合征，医生建议长期康复训练。

" 康复训练是一个周期一个周期进行的，大概是 22 天，待在医院里，休息 8 天。" 马女士拿出了一份婷婷 4 岁 8 个月的康复训练结账单，显示费用为 8900 余元。" 每期的训练项目不同，费用也不同，有的几千，有的一万多。"

" 医生说，将来婷婷康复的好，可以读书。但是我看着她现在的情况，我不知道她可不可以，我感觉看不到希望。" 作为母亲，马女士比任何人都焦急，似乎有一股劲推着她往前跑。" 我害怕，我怕我不能一直陪着她，我不知道自己能照顾她多久，那时候她该怎么办呢？她要怎么生活？"

为了照顾婷婷，现在的马女士无法工作。大儿子逐渐长大，即将读高三，迎来高考，也即将开启新的人生篇章。而马女士的丈夫沉默着，一力拦下了养家的压力，他开着公交车，在固定的线路上，一趟一趟，循环往复。阳光穿透云层，碎金子一般洒在这座城市，本是踏歌而行的日子，而他无暇欣赏观看。

恐慌、焦虑、无助、自责，种种复杂的情绪，长年累月撕扯着一个母亲最后的心理防线。" 是不是只要我带着婷婷离开，我们所有人都能彻底解脱了。我的儿子，他也会有更加光明的未来，会有顺利的工作，会有美满的婚姻？"

在马女士逐渐失控的哭声中，电话那头，传来稚嫩又清脆的童声，不那么清晰地唤着 " 妈妈 "。

哭着说 " 没有人在意我 " 的马女士，在记者的提醒中，愣住了：原本正在看动画片的婷婷，来到了马女士身边，轻轻的为她擦着眼泪，一遍又一遍。

在马女士的朋友圈里，有她带着婷婷外出游玩的照片。照片中，剪着齐刘海的婷婷，趴在公园的石栏边看着水里的锦鲤游来游去，对着妈妈的镜头，笑得格外甜。

马女士希望，女儿的未来，每一天，也能这样美好快乐。

多部门联动：

民警上门安抚，

民政、残联等部门愿意提供帮助

因为放心不下马女士，在结束通话后，晨意帮忙记者与青海西宁市公安局取得联系，请求警方帮助。

之后，清真港派出所的工作人员向记者回电，表示派出所已经出警，工作人员已经安抚好了马女士的情绪。此外，社区的工作人员也一同来到了马女士的家中，会详细了解马女士遇到的困难，并给予帮助。

西宁市民政局的一名工作人员告诉晨意帮忙记者，会将马女士的情况反映给马女士所在的西宁市城东区民政局，工作人员会先详细了解马女士情况后给予帮助。

此外，青海残疾人联合会的一名工作人员表示，马女士带婷婷在青海省妇女儿童医院接受康复训练可以享受医保报销。马女士可以多与康复训练师沟通，及时了解婷婷的情况，如果在接受康复训练时有不好的体验或遇到相关问题，都可以及时与残联联系反映。

青海残联康复部的一名工作人员告诉记者，青海对于婷婷这类的唐氏综合征儿童有康复训练方面的补助，0 到 6 岁是每年 2 万元，7 到 10 岁是每年 8 千元。之后，他会主动与马女士联系，了解婷婷的具体情况。

晨意帮忙记者检索发现，2018 年 10 月出台的青海省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见显示，救助对象为符合条件的０—６周岁视力、听力、言语、肢体、智力、孤独症等残疾儿童和７— 17 周岁持残疾人证的视力、听力、言语、肢体、智力、孤独症等残疾儿童。救助内容为以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具适配和康复训练等。

经县级残联审核符合条件的，由残疾儿童监护人自主在居住县（市、区、行委）选择定点康复机构接受康复服务。定点康复机构与监护人签订康复服务协议，建立康复档案，制定康复训练计划，实施康复训练，定期进行康复效果评估并对监护人进行培训。

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